La libertad de no tener horarios, de ir donde quieras y cuando quieras a algún lugar remoto. Estar hoy aquí, mañana allí. Hacer, simplemente, lo que te venga en gana. Todo esto es posible cuando una persona está completamente sana, pero ¿cómo se vive cuando tienes una enfermedad?
“Yo antes era una persona que no planeaba nunca nada, simplemente me levantaba y hacía lo que me apetecía, lo que quería, lo que podía, y hoy dependo exclusivamente de una máquina, no puedo hacer planes, la libertad se ha perdido y el tiempo libre también.”
Son las seis de la mañana y, como todos los lunes, miércoles y viernes de todas las semanas del año, suena el despertador. Otro día más, Lourdes, de 64 años, se levanta, desayuna, se arregla y marcha para el hospital: una máquina la está esperando. Una máquina que permite mantenerla con vida. “Yo estaba muy bien y no sabía que tenía esta enfermedad y de repente se me hincharon las piernas y me salieron unas cosas rojas, fui al médico porque pensaba que era alguna alergia. El médico me dijo que no parecía nada importante, pero que me haría unos análisis. Antes de que me dieran los resultados me había hinchado completamente, tenía hasta pitidos en el pecho. Volví al médico, me hicieron unas placas y ya vieron lo que tenía: tenía una insuficiencia renal”, explica.
La enfermedad renal ha adquirido las proporciones de una epidemia. En Estados Unidos, el número de pacientes con esta enfermedad, y que necesitan un tratamiento sustitutivo renal, se ha multiplicado por tres en las últimas dos décadas, con esto, se predice que en 2030 habrá 2,2 millones de pacientes que requerirán diálisis y un trasplante.
Al llegar al hospital toca hacer el ritual de siempre: lo primero es pesar a los pacientes para ver cuánto han retenido durante las 48 horas que han pasado desde la última sesión de diálisis. “Durante la diálisis ocurren muchas cosas, te baja la tensión, te mareas, se para la máquina… pero durante todo el proceso los médicos están pendientes para que no sufra tu corazón que es el que sufre realmente.” Nos comenta Lourdes momentos antes de pasar a la sala.
La zona es un ir y venir de médicos y enfermeras, no parecen alterados, pero sí concentrados en su trabajo y preocupados por todos sus pacientes. Comienza el proceso de hemodiálisis.
En la máquina se inician la bomba y el contador de tiempo. La hemodiálisis está en curso. Cada media hora, las enfermeras controlan la presión sanguínea de cada paciente. “A parte de restricciones dietéticas, la mayoría de los pacientes tienen dietas con restricciones de líquidos, puesto que la insuficiencia renal generalmente incluye una inhabilidad de regular correctamente los niveles de fluidos en el cuerpo. Una sesión de hemodiálisis puede quitar entre 2 y 5 kilogramos de líquido” dice Patricia, la enfermera. “Quitar esta cantidad de líquido puede causar una bajada de la tensión arterial que puede causar calambres, náusea, vértigos…”
El proceso suele durar unas 4, 5 ó más horas dependiendo del paciente. Durante ese tiempo, los enfermos están entretenidos: ven la televisión, leen el periódico, revistas, libros… Todo para tener la mente distraída de lo que puede resultar, en algunos casos, algo traumático. “El día que me dijeron que tenía que ir a diálisis fue un día tristísimo, muy triste. Aunque yo ya sabía que mi final iba a ser ese, fue durísimo. Ya había llegado al final de mi enfermedad, dependía exclusivamente de una máquina y, aunque no sabía en qué consistía la diálisis fue uno de los días más tristes de mi vida.”
Pasan cinco horas y el proceso de diálisis no termina aquí. Los médicos y enfermeras tienen que comprobar que la paciente se encuentra en buen estado. Patricia nos cuenta como se lleva a cabo el post-diálisis: “ahora medimos la temperatura, la presión arterial de pie y sentado, y el peso. El pesar al paciente es para confirmar el retiro de la cantidad deseada de líquido.”
Hoy ha sido un buen día para Lourdes, pero no todos los días suelen ser así y no a todos los pacientes les sienta bien este Tratamiento Sustitutivo Renal. La enfermera afirma que “después de la hemodiálisis, los pacientes pueden experimentar un síndrome llamado lavado, es decir, que se siente débil, con fatiga… Esto también puede variar en intensidad, que va desde tener todo el cuerpo dolorido, rigidez en las articulaciones, dolores de cabeza o náuseas.”
Vivir atada a una máquina que te mantiene con vida no es fácil, “no se lleva muy bien, pero como no tienes otra alternativa… Hay que pensar siempre en el lado positivo porque es la única baza que tienes para vivir, dependes de la máquina”, nos dice Lourdes ya dializada.
Estas sesiones de hemodiálisis se tienen que hacer cada dos o tres días. Una persona que pase más de tres días sin dializarse podría morir. Por ello todos los pacientes, en sus primeros meses de tratamiento, comienzan los trámites para pasar a una lista de espera y poder así conseguir un riñón compatible y ser trasplantados.
Lourdes, después de varios años en la lista de pacientes a trasplantar, dice no estar obsesionada con el tema: “la espera es eso, espera. Tampoco es una obsesión para mí, ni un trauma, ni una desesperación, simplemente es algo que puede surgir o no. Lo que puede tardar en aparecer un riñón compatible, nunca se sabe. Ya me llamaron una vez. Cuando entregué toda la documentación y todas las pruebas y todo el protocolo que lleva esto, me llamaron, pero había otra persona más enferma que yo y se lo pusieron a la otra. Entonces te queda un poco de frustración.”
En abril de 2011 conocíamos la noticia de que se había conseguido hacer un trasplante de riñones de vivo a vivo. Todo comenzó con un religioso de Barcelona que había ofrecido su órgano, éste se trasplantó a un hombre en la Fundación Puigvert. A la vez, la esposa del trasplantado donaba un riñón, que fue trasladado a Granada, donde se implantó a otro hombre. El último paso de la cadena fue que la esposa de este receptor de Granada donó a su vez uno de sus riñones, que fueron implantados a una mujer barcelonesa que llevaba tres años y medio esperando un órgano de donante cadáver. En 2017 se hicieron 332 trasplantes renales de vivo a vivo.
Hoy ha sido un día más en la vida de Lourdes, paciente enferma renal, un día más, que gracias a una máquina puede contarnos su historia. Muchas personas están en su misma situación, muchas personas que están a la espera de un órgano que es vital para la supervivencia. Y aunque esta enfermedad no termine nunca porque siempre tendrá que estar bajo control, ella no pierde la esperanza de que algún día el teléfono suene y al otro lado escuche una voz que diga algo como “tenemos un riñón para usted.”
Código Riñón
Como decíamos, las enfermedades renales están en aumento: en los últimos diez años, en nuestro país, la ERC (Enfermedad Renal Crónica) ha aumentado en un 20%. Esto es debido, en la mayoría de los casos, a los malos hábitos de vida que inciden sobre dos factores de riesgo: la diabetes y las enfermedades cardiovasculares. De todos es sabido que la obesidad causa grandes problemas cardiovasculares, pero pocos saben que más del 80% de personas que padecen obesidad llegan a tener ERC.
El pasado 26 de febrero se presentó en el Senado una Moción por la que se insta al Gobierno a tomar las medidas necesarias para la promoción, prevención y detección precoz de la Enfermedad Renal Crónica dentro de la iniciativa ‘Código Riñón‘. “Esta sensibilización social es también importante para la propia sostenibilidad del sistema público sanitario, pues el tratamiento de la enfermedad renal crónica representa ya alrededor del 3% del gasto sanitario anual, y lo previsible es que este coste vaya en aumento, porque las patologías renales se asocian al envejecimiento de la población y la población española está cada vez más envejecida. Sólo el Tratamiento Renal Sustitutivo (diálisis o trasplante) consume entre el 2,5 y el 3% del presupuesto nacional en salud de nuestro país, y más del 4% del presupuesto en atención especializada El coste medio por paciente del Tratamiento Renal Sustitutivo es 6 veces superior al del tratamiento VIH y 24 veces superior al la EPOC y el asma”, declaraba la presidenta de la Sociedad Española de Nefrología, María Dolores del Pino.
El Registro Mundial de Trasplantes, que gestiona la Organización Nacional de Trasplantes estima que, en 2017, se han realizado «3.269 trasplantes renales (+9%), 1.247 hepáticos (+8%), 304 cardíacos (+8%), 363 pulmonares (+18%), 70 de páncreas (-4%) y 8 intestinales (+100%). La lista de espera se reduce para todos los órganos, excepto para el páncreas, pasando de un total de 5.480 pacientes al finalizar 2016 a 4.896 a 31 de diciembre de 2017. De ellos, 74 son niños». De esta forma, España se coloca así como líder mundial en trasplantes.
Lucía López Puerta 